血友病｜患者容易出血不止皮膚瘀青 新APP有助監察病情及時治療 (附使用方法)

血友病是一種罕見和嚴重的遺傳性血液凝固問題的疾病，主要症狀為容易出血，包括皮下出血，在輕微碰撞的情況下會有大片瘀斑出現。血友病是一種遺傳性疾病，一般是由父母傳給孩子，主要影響男性，亦有基因突變的可能。香港賽馬會慈善信託基金捐助香港血友病會，推行賽馬會〈凝・視血友〉自我管理計劃，並於早前啟動手機應用程式〈凝・視血友〉（Eyes on Haemo），幫助血友病患者記錄出血情況，監察病情，助及時治療。

血友病患者3大部位會出血

血友病患者容易有出血不止和瘀青的症狀。關節出血（如膝關節及髖關節）常見於創傷後；肌肉出血常見於碰撞後（或小童打疫苗肌注後）；內臟出血雖然較少見，但若不幸大腦出血，有機會引致抽筋或行動不便等較嚴重的後遺症，引致長期生活受影響。

患者易忘記出血次數時間

故中重度血友病友應接受預防性治療，預防性輸注凝血因子，效果好的話，病人出血次數會很少，甚或幾個月都不會有出血情況，讓患者維持正常生活，甚至跑步、運動都不是問題；但病患自己亦要對出血狀況保持警覺，隨時記錄，將每年出血次數控制在2次以內，避免出血壞了關節。

問題是，門診醫生做評估時，很多血友病人都會忘記自己曾經出血多少次，甚麼時候出過血，出血前是否有碰傷等情況，令醫生未能準確掌握病人出血情況，以決定預防性治療方案是否足夠。例如是否需要加大第八或第九因數的劑量或輸注頻密程度，如從每週兩次轉為每週三次等。

香港血友病會主席 林漢威先生（左三）、香港中文大學醫學院(藥劑學院)助理教授 張彥婷博士（中間）、 香港中文大學醫學院兒科學系教授 李志光醫生（右三）

香港血友病會開發手機應用程式〈凝‧視血友〉幫助血友病患者記錄病情

香港血友病會開發手機應用程式〈凝‧視血友〉幫助血友病患者記錄病情

香港血友病會開發手機應用程式〈凝‧視血友〉幫助血友病患者記錄病情

香港血友病會開發手機應用程式〈凝‧視血友〉幫助血友病患者記錄病情

新設手機APP助血友病患者記錄

為了幫助血友病病友享受正常工作及生活之餘，又能照顧好自己身體，準確記錄好出血情況，幫助醫生作出判斷。香港血友病會推出全新手機應用程式〈凝‧視血友〉幫助患者記錄：

手機APP〈凝‧視血友〉使用方法如下：

1.    帳戶註冊及登錄
a. 在主畫面點選下方「登記」，閱讀免責聲明細則後，點選下方「接受」。
b. 在填寫個人資料後，選下方「訂閱」；啟動連結將透過你所填寫的電郵地址傳送給你，按下啟動連結後回到手機應用程式主頁面。
c. 在主頁面上方，填寫電郵地址及密碼；再點選下方「登錄」，開始使用。

2. 記錄出血及打針事件
a. 點選左上方圓形圖案，即出現選單。在選單上選「定義藥物」，進入「治療」頁面後按藥品選項或右下加號，填寫你要注射的藥物細節，開啟打針提醒，和選擇日程類型。
b. 在選單上選「出血/注射日誌」，在月曆上直接點選你想輸入記錄的日子或右下加號，再選擇記錄「出血事件」，還是「注射」。
c. 輸入所有資料後，回到月曆上點選日子或右下加號，選「查看過往事件」查看當天記錄。

3. 查看及分享報告
a. 在選單點選「報告>概覽」， 頁面正上方有兩個按鈕。左邊按鈕可以月曆模式檢視每月出血或打針情況。右邊按鈕可以圖像方式檢視身體不同部位出血分佈與次數
b. 按左上方發送按鈕，選擇要發送的報告時間範圍，填寫你的姓名後，選擇報告格式 (excel/pdf) ，按右下「發送」。再自行選擇發送對象和方式，如電郵。

完成上述程序便能紀錄病況，患者也應保持良好的生活規律和心態，定期到醫院覆診，並遵醫囑使用藥物，避免疾病反覆發作。

香港血友病會提供手機應用程式〈凝‧視血友〉使用教學影片，血友病患者亦可透過影片了解，詳情請【按此】瀏覽。

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