罕見病｜擁花容月貌卻患罕見病 6歲女長大恐成植物人

內地6歲女童藍妮妮擁有「天使容顏」，在社交平台吸引逾200萬粉絲，然而她卻發育遲緩，至今無法開口說話。醫生診斷後表示，藍妮妮患上了一種罕見的神經退化疾病，導致她只有約1歲的智商，長大後活動及認知能力等亦會陸續退化，最終恐成植物人。

從小不哭不鬧 打針無反應

於2016年出生的藍妮妮五官精緻，猶如洋娃娃般可愛，然而她自小便與正常的孩子不同，不僅不哭不鬧，連打疫苗時也沒有反應。大約6個月大時，妮妮父母發現她發育得相當緩慢，頭部無法豎立，且經常表現得呆滯愚鈍，求醫後證實患上神經退行性疾病伴腦鐵沉積6級（NBIA6）。

藍妮妮五官精緻，猶如洋娃娃般可愛。（微博圖片）

妮妮自小不哭不鬧，父母當時以為她只是乖巧。（微博圖片）

妮妮不幸患上神經退行性疾病伴腦鐵沉積6級（NBIA6）。（微博圖片）

妮妮父母會定期帶她接受電擊及針灸等治療，盡量刺激神經，以延遲其智力退化的速度。（微博圖片）

妮妮擁有「天使容顏」，在社交平台吸引逾200萬粉絲。（微博圖片）

妮妮至今仍無法開口說話。（微博圖片）

妮妮經常表現得呆滯愚鈍。（微博圖片）

妮妮父母透露，愛女病情近日漸有起色。（微博圖片）

最終恐變成植物人

醫生指，NBIA6非常罕見，患病率約百萬分之一，目前全球不足10宗公開病例。這種病的特徵是大腦的基底核（basal nucleus）、紅核（red nucleus）及黑質（substantia nigra）出現鐵沉積，不僅會導致患者的智力發展遲緩，未來身體各項功能亦可能慢慢退化，最終或變成植物人。

目前醫學界還未有針對該病的療法，只能以行為訓練，並對針對症狀進行緩解。醫生建議，妮妮父母應定期帶她接受電擊及針灸等治療，盡量刺激神經，以延遲其智力退化的速度。

雖然藍妮妮至今仍無法開口說話，但母親近日表示，妮妮有一次曾因針灸而痛得落淚，反映她終於能用笑和哭表達情緒，病情亦漸有起色，強調兩夫妻一定會努力陪伴女兒長大。

《星島頭條》APP經已推出最新版本，請立即更新，瀏覽更精彩內容：https://bit.ly/3yLrgYZ