星島日報

血凝出問題! 籲防聖誕病

2020-12-22 00:00
  新冠病毒肆虐,今個節慶可謂離不開個「病」字,因除了新型肺炎,原來有一種病患,正正便叫作「聖誕病」(Christmas Disease)即B型血友病。此症現仍無法根治,而且對患者生活構成諸多不便及風險。幸而他們並非孤軍作戰,香港血友病會為患者提供支援外,同時積極喚起大眾關注,釋除社會對血友病患者的誤解。
  B型血友病又稱聖誕病,因源起於1951年發現的首位血友病病人,其名字叫Stephen Christmas,從此這種先天性遺傳病便有了一個「節日」名稱,香港血友病會主席林漢威(見圖)笑言,「我三個月大時已確診是B型血友病的重度患者,小時候幾乎每個聖誕節都因為『聖誕病』而要在醫院度過,聖誕對我有非凡意義。」
  林主席看似講得輕鬆,事實上血友病對患者及其家人的生活,都帶來莫大壓力,他解釋,「血友病患者體內因欠缺凝血因子,受傷出血時不能有效止血,會出現流血不止情況,或是大幅瘀青。而重度患者情況更嚴峻,以我為例,我身體內的第九凝血因子少於1%,有機會在毫無原因之下,出現關節及其他重要器官自發性出血。」
  「為減低出血及關節受損的情況,我的童年幾乎無上過體育課,即使熱愛足球運動,也只能在場邊欣賞。直至我長大後,治療方法出現新突破,患者可以每周注射預防性的替代凝血因子藥物,令凝血因子維持在一定水平,我在十八歲後,就以健身、跑樓梯等個人運動,彌補兒時運動量的不足。」林主席續稱。
  林主席本身是一位物理治療師,他大學選科也是受到血友病啓發,「我自小受血友病影響,有志投入醫療界別,幫助有健康需要的人,但更希望是協助血友病患者,改善病友的病情和生活質素。」
  血友病一般在童年時便會發現,照顧者於輔助患者生活的角色極為重要,林主席指,病童嬰幼時期學行時容易跌倒,可令關節出血,家屬照料時要萬分小心,例如換牙對一般兒童來說是件小事,但血友病重型患者有可能因一個小傷口而流血不止,造成患者和家人難以言喻的壓力。現時社會對血友病仍存在誤解,有些人以為血友病是癌病和傳染病,不願與患者接觸,也有學校擔心患者會影響他人,最終不取錄患者,這些偏見都為患者及家屬帶來挫折。
  林主席強調,「血友病是小眾疾病,要建立社會對此症的正確認知,確實需要時間,香港血友病會正朝着這目標進發,既為病友和家屬舉辦不同的活動,例如打針班,提升照顧技巧,同時也致力爭取引入外國更長效的治療方法,以減低患者生活的不便。希望通過不同渠道,教育大眾認識及了解血友病,令病友在日常生活中獲得更多理解及支援,更容易融入社會。」
  香港中文大學內科及藥物治療學系名譽臨牀副教授王紹明醫生表示,「現時要控制血友病,仍然以傳統的注射替代凝血因子為主,當中可從合成或捐贈者的血漿內提取。過去十多年,香港醫管局一直有提供凝血因子讓患者自行注射,患者只要每星期注射兩至三次,便可令凝血因子維持在一定水平,病情輕微者可以進行較輕量的運動,而病情嚴重人士則仍需要把活動量減至最低水平,避免受傷流血的機會。」
  王醫生指,「現在醫學科技一日千里,外國已使用長效凝血因子及皮下注射藥物,可以顯著改善患者的治療效果及生活質素。而基因治療也踏入第三期研究,從初步數據顯示,基因技術已成功將凝血因子基因植入人體細胞內,但本地監管機構仍在考量基因治療的效能是否終身有效及其安全性,我衷心希望基因治療能夠早日面世。」
  王醫生坦言,「雖然現時血友病仍未有根治方法,但希望大眾對血友病患者能夠多點包容和理解。血友病不是傳染病,此症在適當治療下,患者可如常人般生活。」
  

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