血友病|患者容易出血不止皮肤瘀青 新APP有助监察病情及时治疗 (附使用方法)
2022-11-01 00:00
血友病是一种罕见和严重的遗传性血液凝固问题的疾病,主要症状为容易出血,包括皮下出血,在轻微碰撞的情况下会有大片瘀斑出现。血友病是一种遗传性疾病,一般是由父母传给孩子,主要影响男性,亦有基因突变的可能。香港赛马会慈善信托基金捐助香港血友病会,推行赛马会〈凝・视血友〉自我管理计划,并于早前启动手机应用程式〈凝・视血友〉(Eyes on Haemo),帮助血友病患者记录出血情况,监察病情,助及时治疗。
血友病患者3大部位会出血
血友病患者容易有出血不止和瘀青的症状。关节出血(如膝关节及髋关节)常见于创伤后;肌肉出血常见于碰撞后(或小童打疫苗肌注后);内脏出血虽然较少见,但若不幸大脑出血,有机会引致抽筋或行动不便等较严重的后遗症,引致长期生活受影响。
患者易忘记出血次数时间
故中重度血友病友应接受预防性治疗,预防性输注凝血因子,效果好的话,病人出血次数会很少,甚或几个月都不会有出血情况,让患者维持正常生活,甚至跑步、运动都不是问题;但病患自己亦要对出血状况保持警觉,随时记录,将每年出血次数控制在2次以内,避免出血坏了关节。
问题是,门诊医生做评估时,很多血友病人都会忘记自己曾经出血多少次,甚么时候出过血,出血前是否有碰伤等情况,令医生未能准确掌握病人出血情况,以决定预防性治疗方案是否足够。例如是否需要加大第八或第九因数的剂量或输注频密程度,如从每周两次转为每周三次等。
新设手机APP助血友病患者记录
为了帮助血友病病友享受正常工作及生活之馀,又能照顾好自己身体,准确记录好出血情况,帮助医生作出判断。香港血友病会推出全新手机应用程式〈凝‧视血友〉帮助患者记录:
手机APP〈凝‧视血友〉使用方法如下:
1. 帐户注册及登录
a. 在主画面点选下方「登记」,阅读免责声明细则后,点选下方「接受」。
b. 在填写个人资料后,选下方「订阅」;启动连结将透过你所填写的电邮地址传送给你,按下启动连结后回到手机应用程式主页面。
c. 在主页面上方,填写电邮地址及密码;再点选下方「登录」,开始使用。
2. 记录出血及打针事件
a. 点选左上方圆形图案,即出现选单。在选单上选「定义药物」,进入「治疗」页面后按药品选项或右下加号,填写你要注射的药物细节,开启打针提醒,和选择日程类型。
b. 在选单上选「出血/注射日志」,在月历上直接点选你想输入记录的日子或右下加号,再选择记录「出血事件」,还是「注射」。
c. 输入所有资料后,回到月历上点选日子或右下加号,选「查看过往事件」查看当天记录。
3. 查看及分享报告
a. 在选单点选「报告>概览」, 页面正上方有两个按钮。左边按钮可以月历模式检视每月出血或打针情况。右边按钮可以图像方式检视身体不同部位出血分布与次数
b. 按左上方发送按钮,选择要发送的报告时间范围,填写你的姓名后,选择报告格式 (excel/pdf) ,按右下「发送」。再自行选择发送对象和方式,如电邮。
完成上述程序便能纪录病况,患者也应保持良好的生活规律和心态,定期到医院覆诊,并遵医嘱使用药物,避免疾病反覆发作。
香港血友病会提供手机应用程式〈凝‧视血友〉使用教学影片,血友病患者亦可透过影片了解,详情请【按此】浏览。
《星岛头条》APP经已推出最新版本,请立即更新,浏览更精彩内容:https://bit.ly/3yLrgYZ
最新回应