坚持日游千二米避免器官压迫致命 台11岁病童获颁全球热爱生命奖

2021-04-08 13:39
坚持日游千二米避免器官压迫致命,台湾11岁病童获颁全球热爱生命奖。(华视新闻截图)
坚持日游千二米避免器官压迫致命,台湾11岁病童获颁全球热爱生命奖。(华视新闻截图)

台湾一位小学六年级生孙翊伦从小罹患不知名罕见病,身体畸形,但他选择乐观面对,为了不让病情恶化,他每天游泳1200米并进行扩胸运动,避免器官压迫。最近获得由台湾周大观文教基金会第24届全球热爱生命奖章,他获奖时表示,很多人看到他的努力,让他更想坚强活下去。

孙翊伦除了头部外,身体畸形、脊椎弯曲达70度,双脚也严重变形,11岁身高仅1米、体重13公斤,现正接受治疗,但至今仍找不出病因。

高雄医学大学校长钟育志表示,台湾公布的罕见疾病有226种,世界的罕病超过7000种,每天都有新的被发现,80%跟遗传有关,50%发生在儿童,有药物可以治疗的只有5%,找出疾病目的,就可以根据过去经验了解预后状况,预防危险部分,透过国际合作得知是否有新药物可以治疗。

孙翊伦因身体无法成长,体内器官不断渐大的情况下,造成脊椎压迫心脏,因此他每天游泳1200米并进行扩胸运动,不过因为器官压迫,游泳时也会疼痛、会喘,但他告诉自己,想要活下去就要坚强,不要被一瞬间痛苦打倒。他最大心愿就是身体可以愈来愈好,能从事电脑程式设计,发明出一套协助肢体障碍者的生活辅助系统。

孙妈妈表示,儿子不想让人家觉得他没用地生活著,因此他很多事情想尝试,想精采活下去,但因为儿子太想把事情做好,让自己身体很累,妈妈跟丈夫讲好就算日子过得苦,也要把孩子带上来。儿子获奖的一刻,妈妈拥著他说:「谢谢你当我儿子。」

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