星岛日报

【专题】前期病徵微易跌倒 十岁后恶化不能行

2020-10-30 07:40
梓键患上的杜兴氏肌肉营养不良症,主要症状是肌肉病变导致四肢无力,目前医学无法治愈,当中患者多为男童,六成与遗传有关,随着年龄增长,病变和萎缩愈见严重,惟本港一直未有针对性的援助措施,有病人互助组织促请政府建立罕见疾病资料库,帮助患者尽早找到合适的治疗与支援。

患者多男童 六成有关遗传

香港肌健协会组织干事、社工陈梓浩提到,医学数据显示每十万名男婴,约二十至三十人有机会患上杜兴氏肌肉营养不良症,属于罕见疾病,约有三十名患者为该会会员,患者普遍在十岁前病徵较轻微,可以行走但容易跌倒,十岁后因肌肉收缩和脚跟收紧,未几恶化至不能行走,需倚助轮椅出入。

不过,陈指出患者只是肢体活动不便,头脑依然清晰,该会部分病友亦能投身社会工作,也有人参与义工服务,患者及家人应以平常心面对,家长更应相信子女的能力,「可以多勉励病童发挥潜能。」

由于患者大多需要贴身照顾,部分亲属选择放弃工作,也有家庭聘请外佣作为照顾者。陈指出,目前政府未有推出针对罕见疾病的政策和支援措施,多数患者仅能领取伤残津贴,部分病况较严重及经济能力较差者虽可申领关爱基金的特别护理津贴,但未必足以负担医疗开支,期望政府增加津贴金额。

陈补充,罕见疾病患者在药物及照顾方面与一般伤残人士不同,建议政府建立罕见疾病资料库,让患者早日找到适合的治疗和支援,同时可探讨培训专门照顾伤残人士的外佣,以减轻照顾者的压力。

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