星岛日报

【专题】罹患罕见病「蜗牛仔」 坐轮椅上雪山越沙漠

2020-10-30 07:44
「我想做YouTuber(网络红人),记录生活精采瞬间!」年仅十二岁的陈梓键,近期在影片分享网站开设个人频道,一手包办拍摄和剪接,与观众分享有趣日常。可是,这位聪明乖巧的男孩,自幼罹患杜兴氏肌肉营养不良症,该罕见疾病会令四肢日渐失去活动能力,平均十八岁离开人世,但他并无自暴自弃,希望利用仅馀日子尽情体验人生,早前乘坐轮椅穿越沙漠,并登上雪山之巅。不言放弃的信念,让梓键完成一个又一个「不可能任务」,照亮其可能短暂但精采的人生。记者 林家希

「我外号『蜗牛仔』,因为患病导致发展慢、行路慢、学习慢,像蜗牛一样!」上周日记者与梓键及其母亲Michelle相约,在乐富一家食肆吃早餐,下午再跟随梓键到家长互助组织「青草音符」学习沙画和非洲鼓,行程充实。同行期间,性格开朗的梓键坦诚分享抗病心境,童言童语的背后,蕴涵悲喜交织的故事。

望公园苦笑:很久没溜滑梯

Michelle在梓键开腔前介绍病情,表示他出生半年后某天突然肚泻,被检查出肝酵素过高,惟未能找出病因,辗转在不同病科挂诊将近一年,证实患上杜兴氏肌肉营养不良症,该疾病发病率为五千分之一,肌肉会逐渐萎缩坏死,故此儿子年幼时已因肌肉萎缩没法跑步,仅能行走,他及至约三年前参加可供伤健儿童体验跑步的活动,才得悉患上不治不症。梓键说,当刻无意间看到有关其病情的宣传单张,偷偷收起带回学校上网搜寻了解,「以我的智慧不太明白,但知道肌力会愈来愈差,无药可治。」

面临重大打击,梓键顿时不知所措,没料噩运接踵而来。他透露,同年底某天起牀后打算前往洗手间,发现脚跟无力,只能勉强以脚尖着地,感觉双脚开始退化,但仍不愿告诉家人,无奈一个月后恶化至不能行走,需用轮椅代步,如厕、洗澡及上下阶梯须旁人抱起协助。说罢,他遥望不远处的小公园落寞苦笑:「很久没到公园溜滑梯,也无法再去沙滩玩水了!」

每周针灸 针像「螺丝批」粗

为让爱儿减慢肌肉退化速度,Michelle多番带他前往中医及西医诊所求诊,曾尝试艾灸、中药粉泡澡及药油按摩等方法,现时除了口服药物,每周亦会接受针灸治疗。诉苦之际,她展示手机储存的影片,可见梓键接受针灸期间因剧痛而哀嚎,他见状声泪俱下:「痛得像被雷劈,最恐怖是小『针刀』,针好像『螺丝批』一样粗,但治疗后跟腱轻松了,所以坚持下去!」

梓键现在特殊学校就读,周一至周四在校寄宿,周五至周日返家享受天伦之乐之馀,也乐于尝试不同兴趣,例如曾学习打爵士鼓及乒乓球,近年与伤健组织「航能香港」扬帆出海,一尝乘坐快艇的刺激,「无人预料到将来的事,倒不如珍惜当下时光!」

勇于尝试 装备自己做YouTuber

另一壮举是一八年与伤健组织「极地同行」前往戈壁沙漠八天,参与一百公里马拉松比赛,坐在特制轮椅的梓键由该组织人员推行前进,半路再被背上山,表面看似不费力气,其实要考验平衡力;去年他再跟随该组织前往吉尔吉斯十天,登上海拔三千三百米高峰,首次目睹雪山美景,笑言「再辛苦也是值得」。

乐于分享喜悦的梓键,突然手指张贴在电动轮椅上、印有蜗牛和列车图案及「蜗牛仔锌键」五字的小贴纸,示意记者细看。他解释,自小已是铁路迷,曾立志成为列车长,惟因病情放弃,只好张贴相关图案于轮椅,为昔日梦想留下印记。

虽然梦想幻灭,但梓键未有丧志,近期又有另一目标,希望成为广受欢迎的网络红人,今年五月遂于影片分享网站Youtube开设频道,现已发布十五段有关日常生活的短片,如在家中使用企立轮椅的情况及介绍餐厅美食等,吸引逾五百五十名订阅者。他笑说,初期由「极地同行」创办人「Steve哥哥」帮忙拍摄和进行后期制作,近期已学会基本影片制作技巧,一手包办拟订主题、资料搜集、拍摄和剪辑等工作,但称尚有改善空间,希望努力读书装备自己,日后成为知识渊博的「YouTuber」。

悟珍惜当下 母陪伴实践愿望

十八岁,是杜兴氏肌肉营养不良症患者的平均寿命,也有幸运儿存活到三十岁。Michelle感言,爱儿一位同学在十岁时离世,其亲人在安息礼细诉种种未能与子女完成的事情,感觉遗憾,她闻言感触良多,但愿陪伴梓键实践愿望,犹幸他在不同团体协助下,完成很多看似不可思议的事情,期望他的经历可为别人带来正能量,「以生命影响生命!」

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