肌萎症新药索价1660万 全球最贵
2019-05-26 00:00
Zolgensma可修补相关基因缺陷,从而改善肌肉功能,提高患者生存率,患者服药后运动能力明显改善,能够控制头部活动,并能在无支撑情况下坐立。药厂声明指出,Zolgensma是一次性治疗,若患者存活期达到五年,则相当于平均每年花费三百三十多万港元,不比现有的药费更贵。
香港罕见疾病联盟会长曾建平指,本港SMA患者现时服用的药物为首年六百万港元,其后每年约三百万港元药费,更需终身服用,「现有药物需终身服药,其实第五年已经用了一千八百万港元。」他认为,若新药只需注射一剂,病人家属可考虑转用新药。
立法会议员张超雄认为,新药的费用高昂,绝大部分市民无法负担,但由于本港SMA患者不多,若新药可治愈病人,估计医管局即使为新药提供资助,亦不会大幅影响财政开支。对于新药能否引入本港,张超雄坦言机会微乎其微,认为现时本港仍是衡量成本效益,现时医管局机制下难以引入新药。曾建平亦认为,短期内本港难以引入新药,相信有关专家需审视更多临牀资料,了解新药适用范围、惠及人数、治愈成功率等,才会正式决定是否引入新药。
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