星島日報

4歲童患罕見病 恐活不過10歲

2020-10-16 00:00
(本報記者)4歲小女孩克拉克被診斷出患有罕見的巴登氏症,這種難以治癒的疾病將導致她失明,並可能遺忘自己的爸媽是誰,甚至恐活不過10歲。
克拉克的35歲父親大衛最初只覺得克拉克動作有些遲緩,經常像在做白日夢。他還因為克拉克語言發展遲緩,帶女兒去醫院諮詢,言語治療師當時認為她「長大後就沒問題」。據《每日郵報》報道,今年5月,克拉克癲癇發作達30秒,甚至呼吸停止,大衛立刻為女兒進行海姆立克法,讓她排出了一些液體,大口吸氣才化解危機。暑假時,當大衛一家開車上高速公路時,克拉克再次癲癇發作,最後送往醫院住院10天,並在一天內癲癇發作17次。
醫生通過核磁共振等檢查,確認克拉克得到巴登氏症,說她7歲時可能會變成植物人,並在10歲時死亡,且目前尚未有有效的治療方法。大衛提到當時聽到醫生說明時,覺得「靈魂被掏空,非常不真實。」
大衛說,克拉克出生以來,自己唯一的夢想就是牽著女兒散步,他不在乎女兒是否成為醫生或律師,「只希望她快樂和健康」。但確診的那一刻,大衛所有的夢想都粉碎了,腦海浮現的是:「每年英國只有40名孩童罹患巴登氏症,為甚麼偏偏是自己的女兒?為甚麼我們會這樣?」
大衛表示,只聽過克拉克說她的名字2次,且父女從沒真正對話過:「因為她只會大概30個字,以後更難對話。我也沒聽過她說我愛你……這種一般父母習以為常的片刻,都不可能實現了。」一家人正為克拉克籌募他們往返倫敦就醫的資金,大衛跟太太海莉決定為了女兒成為全職照護者。

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