星島日報

【專題】罕見病議題不再罕見 曾建平長年深耕見成果

2020-10-12 08:18
  昂貴藥費可分期付款,為罕見病患帶來曙光,在背後穿針引綫的曾建平功不可沒。這位身患視網膜病變的香港罕見疾病聯盟會長,二十五年前開始涉足多個病人組織,由香港東奔西走到海外,只為弱勢病友發聲。背負着無數「有藥無得醫」的病友,曾建平唯有不斷硬着頭皮提出政策倡議,在游說政府接納意見前,亦要先說服自己「只管耕耘不問收穫」。由引入首隻導盲犬來港,到去年《施政報告》首提罕病政策,足已印證曾建平長年深耕的努力成果,「罕見病在香港不再是罕見議題。」。 記者 林紫晴

近年與罕見病有關的場合,總會看到曾建平的身影。訪問前一天,他剛出席完港大記招,談到香港罕病政策覆蓋面,遠不及尼泊爾等低收入國家,「因欠缺罕病政策支援,對香港的罕病患者來說,『有藥無得醫』已是家常便飯。」

爭取藥物分期付款降入場費

  一四年罕盟成立至今,曾建平接觸無數病友,有人等候藥物治療期間身體機能急速衰退,有小朋友更出現手腳變形,這一切他都放在心頭。罕病患者捱貴藥雖是不爭事實,但他不信別無他法,於是今年四月主動聯絡藥廠、社區藥房,籌備五個多月,終於找到新出路,「既然買電視等耐用消費品可以分期付款,為何買藥不能用同樣方法呢?」

  經他的穿針引綫,率先有三種藥物可供分期付款,降低治病「入場費」,近期亦有私家醫院有興趣加入,「現在只是第一步,我相信三至五年後,做手術及其他治療也可用到此方法。」

  自小患有弱視的曾建平,比更多人早認識罕見病。他十二歲確診患上遺傳病視網膜病變,正是罕見病的一種,「小時候父母已察覺我眼睛有毛病,但沒想過竟然無得醫。」家人不敢相信他患有不治之症,四出尋求中西名醫,卻也推翻不到他的視力每況愈下的事實。

被失明恐懼籠罩失人生方向

  「小學上堂我永遠坐最前,記得那時還可以打乒乓球,但到讀中學只能打第一板,因為見不到回球位置」,曾建平笑說。打不成乒乓球,他也豁達面對,轉打籃球,因其體積較大,「當眼睛再也看不清籃球,便轉去游泳。」

  及後當曾建平在商界工作如日方中,有日同事向他遞上文件,他花了大半天也找不到簽名欄,已心知不妙,原來不經不覺他由看到事物,漸退至僅餘光感,「自己不會察覺到今日與昨日的視力差別,但回想起五年前的情況,便知道視力變差了很多。」

  被失明恐懼籠罩着,生性樂觀的曾建平難以接受,更一度失去人生方向,心想:「兒子還年幼,之後幾十年如何是好?」視綫再也不清,他變得愈來愈孤僻,不敢再去商業宴會,生怕賓客向他握手時來不及反應,又怕伸手誤碰對方其他身體部位。為免影響日常工作,他也不得不提早退休。

  逐漸適應失明生活後,曾建平於一九九五年創辦視網膜病變協會,推動病人自助,亦為他在多個病人組織的領袖生涯掀起序幕。翌年他到美國出席視網膜退化病變會議,首次接觸導盲犬,留下深刻印象,「當時全場有一百多隻導盲犬,但由始至終都聽不到一聲吠叫。」回港後他對導盲犬一直念念不忙,不時在想究竟何時才有首隻導盲犬來港,與視障人士相伴呢?他萬萬想不到,十多年後自己成為第一名受惠人。

引入港首隻導盲犬艱難重重

  引入導盲犬的歷程,卻比他想像中艱難。○五年他向政府提出引入導盲犬,卻被回以無稽反對理由,至今仍感不忿,「當時反對理由包括導盲犬需用英文指令、香港居住環境擠逼,以及視障人士普遍難負擔相關開支。如今全港四十多隻導盲犬,一半主人居於公營房屋,卻從未出現政府所述情況。」

  一二年曾建平帶着首隻獲國際認可導盲犬Deanna回港,每天乘搭不同交通工具及進出各類場所,除三番四次吃閉門羹,更飽受歧視。然而,比起公眾教育,向政府官員提出罕病、病人權益等政策倡議,更使曾建平氣餒,為了背後無數病友的福祉,卻只好硬着頭皮,「第一次約政府官員表達訴求,他們根本不會聽入耳,實際只是各自表述。」

  曾建平不願打退堂鼓,唯有不斷說服自己「只管耕耘不問收穫」,「講一次兩次未必聽,講多十次八次他們會開始聽少少。爭取權益的過程好需要意志,但只要可改變現狀,那怕是十年八載。」

領罕盟成員踏金像獎紅地氈

  因曾代表香港到國際病人組織聯盟發聲,曾建平學到以病人為中心的倡議方向,但要將國際思維下放至香港,必定要「貼地」推行。他成立罕盟後,決定先讓罕病病友訴說自身經歷,震撼市民大眾,令他始料不及的是,一七年尾竟獲香港金像獎邀請合作。

  「當時是爾冬陞直接打來,想罕盟參與『金像同行』」,曾建平二話不說答應了,內心亦浮起「得道多助」這四字,豁然開朗。他帶領着其他罕盟成員踏上金像獎的紅地氈,終讓弱勢病友被看得見,成功「入屋」,他敢說:「罕見病在香港不再是罕見議題。」

  由引入首隻導盲犬來港,讓視障人士選擇使用導盲手仗以外的工具,到去年《施政報告》首提罕病政策,足已印證曾建平長年深耕的努力成果。但他不止於此,只要本港一日未為罕病下定義,為罕病藥物納入安全網的審批制度訂下指引,他也不甘退下來。

「爭取權益的過程好需要意志,但只要可改變現狀,那怕是十年八載。」

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