(本報訊)Kaleigh 和家人住在伍德福德格林(Woodford Green)。因視野變得模糊和出現疊影,父親將女兒帶到摩菲眼科醫院介紹檢查,後轉介到皇家倫敦醫院,對女孩的腦部進行斷層掃描和核磁共振掃描,並發現腦部出現非正常腫瘤。最後,經由倫敦大奧蒙德街醫院的兒童健康研究院確診,女孩不幸患上俗稱DIPG 的「瀰漫型內因性橋腦神經膠細胞瘤」。

40歲的劉爸爸(化名)表示,「我們不知道這個病是甚麼,從哪裏來。醫生說我女兒需要立刻進行放射性治療,我們知道情況實在很嚴重。我們心都碎了。」

據了解,橋腦神經膠細胞瘤,是發生在腦幹中央部分的橋腦處的罕見、惡性腫瘤,擴散速度極快。簡稱DIPG,該病是兒童第二常見的腦癌,幾乎只發生在5至10歲學齡兒童身上。目前DIPG 仍為不治之症。患病兒童發病後一般只有9個月左右的生命。

唯一有縮小腫瘤功效的藥物也十分稀有,價格在20萬鎊以上。

劉爸爸說,「女兒從懷上到出生,度過了9個月。同樣是9個月,現在她卻即將離開我們 ⋯⋯ 當我和妻子獨處的時候,我們會不由自主地哭泣。但為了Kaleigh,和她的弟弟Carson,我麼必須堅強。」

「女兒知道自己腦裡有囊塊。但她不知道是甚麼。她看見我們盡一切努力幫助她,我想她知道這個就足夠了。」

6月3日,Kaleigh接受的發射性治療還有4天就結束了。劉爸爸發起了召集全國簽名的請願書,呼籲政府投資研究該疾病。劉爸爸說,「這是我們僅有的可做之事,我們同時也在到處尋找相關的醫生和科學家。」

「我不相信,在2016年的今天,人類仍有不治之症。」爸爸說。

「眼下的療法,或只足以幫我女兒延長多幾個月生命,但還是有可能治癒其他患有該病的兒童⋯⋯任何針對DIPG 的療法,我也不會放過。」

劉爸爸說,醫生警告過他和Kaleigh ,放射性治療的不良副作用很多,但Kaleigh 還是「一天一天成長」。「她是一個鬥士,見過她的人都說她雖然年紀小,但堅強、樂觀,成熟得像個成年人一樣。她每天唱唱跳跳,我為她感到驕傲。」

「因為在醫院待得久了,Kaleigh 有點想家,但她還是十分堅強。朋友和親戚都來看她。」

跟著請願的慣例,劉爸爸若獲得1萬個簽名,便能引起政府「對問題的關注」,並得到政府「回應」。要把議題提上國會進行辯論,則須集齊10萬簽名以上。

「最難受的,是無助感。」劉爸爸說,「我在世界各地的朋友都打來電話問候,他們都說不相信這種事會發生。如果請願書成功收集足夠簽名,則意味著在世界上其他角落,承受著與Kaleigh一樣痛苦的兒童和家庭,能有多一分希望。」

讀者可到 https://petition.parliament.uk/petitions/131556參與簽名

想了解多一點DIPG的資料,可上 Kaleigh's Trust 網站:http://kaleigh.ethanet.co.uk