(星島日報報道)罕見病患者的父母每日都面對比一般家長更沉重的壓力,城市青年商會發起「愛不罕見計畫」,希望社會對各種罕見疾病多加以關注,今年就選擇與雷特氏症協會合作,實現多個病患家庭到外地旅行或購買醫療器材的願望。有受惠的病患者父親直言好像汽車獲得加油一樣,可繼續前行。

  本港大約有一百至二百人,患有罕見的基因突變病雷特氏症。該症難於產前檢查發現,主要為女性的患者多於半歲至一歲開始發病,令她們神經急速退化,漸失語言及反射能力。一半患者需以輪椅代步,平均壽命只有四十歲。

  城市青年商會今年發起「愛不罕見計畫」,希望社會對各種罕見疾病多加關注,並選擇與雷特氏症協會合作,早前邀請多個病患家庭列出一家人的願望,並發起社交網絡「讚好」活動,得到超過一萬五千人支持,及吸引多間贊助商。

  當中有三個家庭昨獲香港航空贊助機票,於明天出發到日本大阪旅行五天,一償一家一起翱翔天際探索世界的心願。楊育業的大女兒貝茵於約一歲半確診,他指因擔心行程中女兒會出現不適,出現癲癇抽筋等症狀,多年來都不敢帶她及小女兒到外地。不過他說希望女兒可以與其他小朋友一樣,都有機會去看看世界,今次因航空公司職員提供特別照顧,終可達成心願。

  而另外有五個家庭獲贊助輪椅,特製腰封及平板電腦。八歲的賴的廷因此病而出現嚴重脊柱側彎症,需依靠特製的三D腰封不令側彎情況惡化。賴爸爸表示女兒半歲開始發病,但直到五歲才能確診。看着女兒由最初尚可以發出類似「爸爸」的聲音,到現時沒有語言能力,他坦言曾有放棄女兒的念頭,但後來想通後,指情況好像一場拉力賽,必須堅持。他又表示獲贊助有如拉力賽中得到加油,可繼續前行,希望社會多加關注罕有病人,減少不友善的目光,對他們已是一份鼓舞。