(星島日報報道)全港首個罕見病博覽會「罕愛同行」昨午舉行,不同罕見病患者都有出席。特首林鄭月娥致辭時指,治療各種罕見病的新藥物在市場上的價格十分昂貴,每年藥費可達數百萬元,不過認為藥廠投入龐大研發資金,期望市民不要過分負面批評藥廠,更指政府已向病者採取支援措施,早前有六名脊髓肌肉萎縮症(SMA)患者可以用藥。不過,昨有罕見病病人及家屬批評林鄭月娥未有「同行」,對患者的支援不足,促請林鄭月娥加快工作步伐。

  特首林鄭月娥昨表示,發明一種罕見病藥物,需經年累月的研發資金,若要繼續研發更多新藥,藥廠「無辦法不在市場上取回一些回報」。她指,「政府有政府的角色要扮演」,不能夠把藥廠「擺上枱」,質疑他們不以便宜價錢惠及病患者。林鄭月娥續稱,早前SMA藥物未在香港註冊前,藥廠已被她的誠意打動,願意引入香港,並在此前提供恩恤計畫,免費給六名病患者用藥,更知悉一些開展療程的病者情況有顯著改善,感到非常安慰。而政府未來會繼續擴闊藥物資助範圍,並貫徹施政理念「同行」。

  不過有罕見疾病組識對林鄭月娥的說法感到莫名其妙,指病者從沒有要求藥廠減價,只是要求政府有更多資助。而患上黏多醣症第四型的周曉燕一家人,亦表示未感受到林鄭月娥與她們「同行」。病者周曉燕指,其病每周開支需要十多萬,而現時的資助一般會先協助仍然可以走動的患者,但自己已不良於行未能受惠。周太認為,資助標準不公平,希望林鄭月娥可以盡快擴闊資助範圍。

  周太續稱,若要申請不同生活資助,每次均需社工審核,倘行政程序繁複更添煩添亂,故硬着頭皮只取政府每月的三千多元傷殘津貼。周太指,香港未有罕見病定義,便沒有罕見病政策,期望香港能仿效台灣,一張罕見病卡代替一切行政手續。醫院方面,周曉燕由兒童病房轉至成人病房,但沒有適合儀器,周太認為,醫護間把她們當成「人球踢來踢去」,感到無奈及厭倦。