(星島日報報道)罕見病病人權益近年獲得社會關注,政府及醫管局今年底將完成有關罕見病昂貴藥物資助安排的檢討報告。作為首批遺傳學及基因組學專科醫生,莊淑貞曾接觸不少罕見病病人,形容「每個罕見病故事都好獨特,好多家長都好堅毅。」

  獲中大前校長沈祖堯提名、成功當選十大傑青的莊淑貞表示,罕有病的病發率可低至幾萬分之一,「全港少到只有一、兩人」,不少醫生因病例過少而缺乏經驗,病人變相須經過多重轉介,缺乏早期治瘉機會。她提及曾遇到一位代謝病患者,因錯過早期治療機會而永久殘障,幸好該患者的母親個性積極正面,更接受傳媒採訪,推廣代謝病篩查服務,「好感激那位家長。」

  由家屬身上,醫者獲得鼓勵。莊淑貞表示,另一支撐自己克服挫敗的原動力來自《聖經》金句「非以役人,乃役於人」精神,提醒自己把握能力,服務他人。她提及,近年科技進步,醫護人員能利用大數據分析配合基因測試,更多罕見病人可獲確診,希望自己未來能為罕見病引進更多先進醫療服務。

  另一傑青余嘉龍為風濕免疫科醫生,早前創立首個風濕病人資源中心,並策劃「愛心關懷挺紅斑」項目。他表示,行醫後發現醫生不但要治病,更要熟知病人的背景,「超越病房及診症室,治療的不止一個病。」他期望透過是次獲獎,令更多人認識長期病患組織,關懷弱勢社群。